Voyager en étant porteur d’une valve aortique mécanique

Après nos articles décrivant notre voyage, en voici un autre orienté santé cardiaque. J’écris cet article afin de peut-être réouvrir des horizons à des personnes qui ont connu des problèmes cardiaques comme cela a été mon cas et qui pourtant voudraient continuer de combiner la pratique du vélo et les voyages lointains de plus longue durée. Cela m’aurait probablement fait du bien de lire un tel article il y a quelques années.

Fin juin 2010: une septicémie (infection générale) me cloue dans un lit d’hôpital. Avant même d’être identifié clairement, le streptocoque me cause des dégâts internes importants m’abîmant très fortement la valve aortique. Heureusement les antibiotiques parviennent à stopper le microbe mais la valve cardiaque doit être remplacée en urgence par une opération à coeur ouvert. Notre choix se porte sur une valve aortique mécanique en concertation avec les médecins plutôt qu’une biologique principalement en raison de mon ‘jeune âge’. L’avantage de la valve mécanique est sa très longue durée de vie au contraire de la biologique qu’il faut en moyenne remplacer tous les 10 à 15 ans dans le meilleur des cas. Sa grosse contrainte par contre est qu’elle nécessite un traitement anti-coagulant à vie et des contrôles réguliers du niveau de coagulation. En effet, ce dernier ne peut être trop bas au risque de former des caillots autour de la valve ni trop haut afin d’éviter les hémorragies surtout en cas de chute.

Inutile de dire qu’à cette époque-là, reprendre une vie normale me semblait difficile et un voyage en vélo autour du monde complètement loufoque et hors de propos. Du temps fut nécessaire pour ‘digérer’ les changements et quelques années sont passées avant de pouvoir me ressentir ‘normale’. Entre temps, Angèle est venue compléter notre famille et faire le bonheur de ses parents et grands-parents. Si je pouvais avoir un enfant malgré les antécédents cardiaques, il y avait sûrement de l’espoir pour d’autres objectifs!

Pour en revenir à ma coagulation, je prends quotidiennement du Sintrom®. Mon niveau de coagulation n’est pas toujours des plus stables et nécessite une prise de sang tous les 10-15 jours avec adaptation du dosage au besoin.

Tant que nous sommes restés limités à l’Europe (France, Irlande, Italie), nous n’avons rencontré aucun problème pour faire une prise de sang et ainsi contrôler la coagulation. Le seul souci peut-être était de se faire comprendre dans une langue inconnue… L’an dernier, cela s’est révélé plus difficile en Suède. Qu’en serait il si nous quittions l’Europe?

Heureusement pour moi, il existe un appareil portable permettant de contrôler la coagulation, similaire à celui utilisé par les diabétiques pour contrôler leur glycémie. Malheureusement l’appareil appelé ‘Coagucheck’ (de la firme Roche) coûte cher et n’est pas remboursé par la sécurité sociale belge (~750-1000 euros pour l’équipement et 5 euros par tigette c’est à dire par test).

Cet appareil m’avait déjà été recommandé par le chirurgien cardiaque au lendemain de mon opération. J’en avais également discuté avec la cardiologue et le médecin traitant qui me suivent. Je n’ai pas de connaissances médicales spécifiques mais cela fait maintenant plusieurs années que je gère moi-même mon dosage d’anti-coagulant tout en ayant un suivi régulier chez le médecin traitant. Nous avons donc considéré l’achat du Coagucheck comme un investissement car je ne pouvais pas réaliser ce voyage sans cet équipement. Afin d’éviter les problèmes d’approvisionnement, nous avons embarqué dans nos sacoches suffisamment de médicaments anti-coagulants pour la durée du voyage.

La bonne utilisation du Coagucheck demande une certaine pratique. Je me suis entraînée avant de partir avec quelques ratés. Mais c’est l’esprit tranquille que nous avons pris le départ après avoir observé la bonne correspondance entre les résultats du Coagucheck et ceux du laboratoire médical via une prise de sang classique.

Durant le voyage certains ajustements ont été nécessaires. Un exemple est que l’appareil n’aime pas le froid (<10°C) et refuse alors de fonctionner. Il suffit dans ce cas de le réchauffer quelques instants sous le pull et c’est reparti. Un autre exemple est qu’il m’arrive de ne pas avoir assez de sang à déposer sur la tigette test et qu’il faut donc recommencer la mesure avec une nouvelle tigette. Je contrôle environ tous les 2 semaines, à condition d’avoir été stable depuis le dernier test. La fréquence des contrôles est plus élevée lorsque nous changeons de pays car cela peut signifier un changement de climat et d’alimentation qui sont deux facteurs influençant la coagulation de manière significative. Enfin je me teste un peu plus en cas de prise de médicaments tels les anti-malariques recommandés pour notre étape en Asie du sud-est.

Il est inutile de signaler que hormis les personnes le Coagucheck est l’objet le plus précieux de notre expédition. Nous le protégeons du froid, des chocs de la route, de l’humidité. Jusqu’à présent il tient le coup et heureusement car sans lui c’est ‘retour à la maison’.

Nous restons cependant prudents pendant notre voyage. Lors de la planification des pays que nous désirions visiter, nous en avons d’emblée éliminé certains ne proposant pas de soins médicaux que nous jugions suffisants en cas de besoin. Même si nous n’avions voyagé qu’en couple et sans jeune enfant, nous n’aurions rien fait d’extrême.

Pour finir, nous avons coupé notre voyage en deux parties avec un court retour au pays entre les deux. Ce séjour a permis de vérifier que tout allait bien médicalement. Ce qui nous a offert l’occasion de voir famille et amis. Tout a du bon…

Muriel


Commentaire

Voyager en étant porteur d’une valve aortique mécanique — 26 commentaires

  1. Une pensée aux chercheurs scientifiques , aux progrès de la médecine qui ont permis la mise au point d’un tel appareil et ainsi vous donner la possibilité de vivre cette aventure mais aussi chapeau à toi Muriel parce ce que , bien équipés ,beaucoup n’auraient pas osé se lancer dans un tel périple .

  2. Encore une fois…………. ´ chapeau bas ´ à toi Muriel ´ . Mais aussi encore un grand bravo à vous trois.
    Gros bisou à Angèle .
    Dan et Regine.

  3. Respect ! Et encore bravo à vous trois…
    C’est une excellente idée d’avoir écrit cet article qui peut redonner le moral aux autres personnes opérées du coeur.
    Bonne continuation dans votre magnifique voyage.
    Gros bisous à ma Princesse Angèle que l’on voit changer au fil des photos

  4. Bravo pour cet article qui peut réconforter des opérés du coeur inquiets, douteux de leurs capacités physiques restantes. Je complète en signalant avoir roulé ce lundi 1/5 une randonnée cyclo de 213 km avec 2692 m à grimper alors que j’ai deux doubles pontages et une valve aortique (biologique) depuis septembre 2013.
    Le papa de Muriel

  5. Merci Muriel pour ce beau témoignage qui me permettra d’être très positive pour encourager mes jeunes patients qui devraient subir les mêmes contraintes ! Et félicitations pour ce courageux et magnifique projet.

  6. C’est en effet, un témoignage à la fois touchant et encourageant pour les personnes qui ont subi des opérations cardiaques.
    Je ne manquerai pas de vous citer en exemple pour encourager des connaissances qui pourraient être démoralisées.
    Bisou à Angèle et bonne continuation pour la suite. Vous vivez tous les trois des moments extraordinaires!!!

    Marie-France

  7. Bravo Muriel, c’est très courageux.Tu as raison d’en parler, cela profitera à d’autres.
    Jean-Pierre

  8. hé oui Murielle, ne ferais tu pas des conférence a ton retour …!!!
    beau petit Job ….Merci à toi et bizz de nous deux ….

  9. Tu as du cœur :-), chère Muriel, et tu partages magnifiquement ton expérience. Ta passion, ton audace et ta générosité conforteront certainement ceux qui traversent des épisodes de santé difficiles à surmonter… et nous-mêmes qui avons parfois une baisse de régime morale ou physique. Merci !

  10. Superbe témoignage, lequel me fait découvrir cet appareil que je ne connaissais pas, merci Muriel.
    Gros bisous à toute la famille .
    Francine

  11. Si de tels témoignages provenant de personnes ayant vécu des expériences difficiles au point de vue santé et qui ont retrouvé la joie de vivre pouvaient être plus nombreux, cela redonnerait immanquablement du moral à ceux et à celles qui s’inquiètent pour leur avenir en raison d’un diagnostic médical. Une expérience empirique vaut mieux que mille théories publiées dans des revues médicales ! Merci Muriel pour celui-ci et bon suite du voyage à vous trois . Serge et Charlotte.

  12. Opéré en décembre 2012 à 56 ans et porteur d’une prothèse valvulaire aortique,et coureur à pied de niveau régional, j’ai repris mes entraînements aussitôt ma rééducation et depuis je m’entraîne plusieurs fois par semaine sur des durées dépassant parfois les 2 heures sur des parcours difficiles à un rythme correct.je participe également à des compétitions.

  13. Bravo Muriel pour cette aventure que vous partagez tous les trois ….Etant la Maman des ptits vélos j’ai entendu parler d’Angèle ,mais pas encore de toutes les rencontres car il y en a des courageux !! Anne-Lyse et Félix que nous avons retrouvés en pleine forme avec leurs parents ,ne nous ont pas tout raconté ,normal ,ils ont fait de belles rencontres ,des souvenirs resteront gravés .Bonne fin de voyage à vous .MAG 35

  14. Bonjour, très touchée par le témoignage de Muriel, car je suis dans le même cas, à part que pour ma part, il s’agit d’une opération médicale à coeur ouvert suivi d’une rupture du ventricule gauche pour valve mitrale mécanique, du Septembre 2011 suivi D’A.V.C, avec séquelles, ETC…
    heureusement comme Muriel je me sert de mon appareil Coaguchek pour le contrôle de la coagulation de mon sang, qui malheureusement n’arrive pas à stabiliser, ou le sang est trop liquide ( risque d’hémorragie) ou trop épais ( A.V.C), et, c’est l’éternel jonglage chaque soir afin de continuer à vivre. Je ne cache pas que chaque matin, j’ai un super plaisir de voir un nouveau jour se lever.– le problème comme le soulève Muriel, c’est que la sécurité sociale Française prend zéro à sa charge et cela est un gros investissement pour moi, je me prive de tout pour
    pouvoir. Il serait bien que nos associations telle que ”coeur et santé” arrivent à se faire entendre par les ministres de la santé des gouvernements qui se suivent, mais qui restent muet sur ce sujet. — merci s’il pouvait y avoir plus d’adhérents dans nos associations. Lucie de Brest

  15. Bravo pour cette volonté de voyager,j’ai 58 ans et cela fait 37 ans que je vis avec une valve aortique mécanique éventuellement ( Bjork) sous acenocoumarol( sintrom) surveillance mensuelle de l’ INR et annuelle (echocardio) de la prothèse. Aucun problème jusqu’ici.

  16. DEPUIS 2017 L’APPAREIL COAGUCHECK EST PRIS EN CHARGE PAR LA SECURITE SOCIALE

    JE SUIS PORTEUSE D’UNE VALVE MITRALE ET JE ME DEMANDE SI JE PEUX PRENDRE L’AVION

    POUR MONTREAL

    RG

    • Vous en avez de la chance en France (?) … Chez nous en Belgique cela n’est pas encore le cas.

      Pas de problème pour prendre l’avion vers Montréal, ou ailleurs… Le mieux est tout de même de demander conseil à votre médecin.

  17. Mon conjoint a une valve aortique mécanique depuis 2010 et nous devons prendre l’avion l’année prochaine pour New-York.
    Outre l’avis du médecin, doit-il pour passer les contrôles de sécurité et l’entrée aux USA avoir une carte ou une attestation comme quoi il a une valve mécanique ???
    Car il “bip” déjà à certaines sorties de magasins 😉
    Merci pour votre aide
    Katia

    • Bonjour,

      Pour voyager en avion, je n’ai eu aucun document spécial.
      Je suis porteuse de valve mecanique depuis 2010 également. J’ai pris de nombreuses fois l’avion depuis sans aucun problème, y compris aux Etats-Unis.
      Je sonne de temps en temps mais cela ne pose aucun problème après légère fouille.
      Je voyage également avec un appareil ‘Coagucheck’ pour mesurer ma coagulation, toujours dans mon bagage a main. Comme ce dernier est équipé d’une aiguille style des diabétiques, je dispose d’un papier de mon médecin pour en justifier l’utilisation. Il ne m’a cependant jamais été demandé au cours de mes 10-15 voyages où je l’ai emporté. Et bien évidemment, je garde toujours du sintrom avec moi dans mon bagage à main pour être sure de l’avoir même si ma valise ne devait pas arriver.
      Par contre, j’ai toujours dans mon portefeuille la carte remise par le chirurgien qui indique que je suis porteuse d’une valce aortique, la date de l’opération et le type de valve.

      N’hésitez pas à me recontacter si vous avez d’autres questions. J’espère que votre compagnon peut continuer à vivre normalement malgré sa valve.

      Salutations
      Muriel

      • Bonjour Muriel et merci pour ce témoignage plein d espoir pour des futurs porteurs de prothèse comme moi.J ai 54 ans et le cardio me conseille la valve mécanique car la biologique voudrait dire re opération dans 10 ans. Il précise que le choix m appartient et je suis très partagée !!
        L opération doit se faire d ici 2 mois, actuellement tous les examens pour prévenir la moindre infection…A ce sujet comment vivez vous avec la valve mécanique ? Il me dit que la moindre infection par la suite ça peut être l endocardite. Avez vous eu des problèmes de maladies depuis? Dentaire ou urinaire ou pulmonaire. Est ce un problème le jour ou on a une bronchite?
        Ensuite vient la question des anticoagulant. Je voyage aussi beaucoup sauf depuis 2 ans ou tout c est enchaîné cote santé.
        Quel risque prend t on si on voyage dans des pays comme l Inde, l Asie, l Afrique? Doit on choisir des pays et pas d autres?
        Merci du fond du coeur ?
        Cathy

        • Bonjour Cathy,

          Je suis contente que mon témoignage donne de l’espoir aux opérés de valve et ceux qui vont bientôt l’être. J’ai personnellement été opérée en urgence suite a une endocardite et je n’avais pas eu le temps de faire de recherche (2 jours entre le moment ou les médecins de réanimation m’ont dit que je devais être opérée et l’opération en elle-même). J’ai fait des recherches par après et je n’ai presque rien trouvé. Les personnes faisant de la kiné de revalidation en même temps que moi étaient beaucoup plus âgées et leur objectif était d’encore pouvoir faire le tour de leur quartier avec leur chien ou de tondre leur pelouse. J’aspirais a beaucoup plus et ne trouvais aucune réponse. D’où l’article sur notre blog de voyage.

          J’ai du prendre la décision valve mécanique ou biologique en quelques heures sans complètement en connaitre les tenants et aboutissants, juste sur base des explications des médecins. Comme vous, ils me laissaient libres de mon choix… On m’a aussi proposé d’abord une biologique pour pouvoir mener une grossesse sans risques (car je voulais avoir un enfant) et ensuite me faire réopérer quelques années plus tard, en me disant de toute façon que plus on est jeune plus il y a de probabilité de devoir remplacer la valve rapidement. . Je ne sentais pas de me faire opérer deux fois en quelques années. J’ai choisi la mécanique tout en sachant que si j’étais enceinte ce serait une grossesse a haut risque et que je devrais avoir un suivi anti-coagulant a vie.

          Le 1er juillet 2020, cela fera 10 ans que j’ai été opérée. Comme mon médecin traitant dit: je suis en bonne santé mais une personne a surveiller. Oui il faut éviter toutes les infections, d’autant plus que j’ai déjà eu une endocardite. Concrètement cela veut dire que je prends les mesures qui s’imposent:
          – médecin traitant si j’ai mal de gorge plus d’une journée, dès les premières heures en cas d’infection urinaire soupçonnée – j’ai eu ce genres d’infection d’assez nombreuses fois depuis mon opération et ça s’est toujours bien passé. Mon médecin me connait et en cas de doute on fait le traitement antibiotique pour éviter tout risque. Oui je prends beaucoup plus souvent des antibiotiques qu’avant mais jusque la ça va.
          – dentiste des la 1 ère douleur et si pas de douleur contrôle tous les 6 mois
          Oui je stresse un peu a chaque fois car je me demande si oui ou non je dois consulter. Mais à la sortie ça va, ça ne m’empêche pas d’avoir une vie normale. Je travaille, je sors, je voyage, je fais du sport… Ça peut paraître assez lourd de l’extérieur mais c’est gérable. Il faut être encore plus attentifs a notre corps que les autres.
          Il faut aussi prendre certaines précautions pour certains voyages coté trousse de médicaments. Je voyage toujours avec une plaquette d’antibiotiques de type Amoxicilline. En plus évidemment d’un stock d’anticoagulants.

          Depuis mon opération, j’ai eu une grossesse a haut risques (a cause de l’anticoagulant) et un accouchement un peu compliqué a cause de la gestion de l’anticoagulant. Mais tout s’est bien passe pour la mère et l’enfant :-).
          J’ai voyagé sur les 5 continents depuis l’opération. En Afrique, seulement le Maroc. En Asie, plusieurs pays mais pas l’Inde. Le conseil de ma cardiologue est d’avoir une assurance maladie qui puisse nous ramener sur une grande ville en cas de problème et dans des pays ou les soins sanitaires sont convenables. Pas sure qu’elle aurait jugé le Cambodge avec des soins médicaux convenables. Mais bon… Elle a suivi notre voyage en vélo et après mon autorisation donne le lien a ses patients qui se posent des questions sur les conséquences des valves. Pendant des voyages en pays a condition sanitaire plus basse, je prends aussi 2-3 seringues contenant de l’anticoagulant pour le cas ou je doive me faire opérer d’urgence et que je n’ai pas envie de tester les piqûres locales. Pour notre long périple a vélo, j’avais également des antibiotiques pour plusieurs cas de figures au cas ou… Il vaut mieux être prévoyant.
          Si ce n’est la trousse de médicaments bien remplie, je ne prends aucune autre mesure spéciale lorsque je voyage. Nous avons voyagé avec notre fille qui avait 4 ans a l’époque et qui nécessitait autant de mesure de sécurité que moi.

          Si c’était a refaire, je choisirai a nouveau la valve mécanique. Parce que je n’ai pas envie de repasser par une opération et que j’arrive a gérer ma situation. Si j’avais une biologique, je me demanderai tout le temps quand je devrais repasser sur le billard avec les risques que ça comporte. Et au moindre essoufflement je me serais demandée si c’était la valve qui vieillissait… Vu la durée de vie moyenne de 8-10 ans pour une biologique, l’espérance de vie autour de 80 ans et ayant 36 ans lors de la première opération, il aurait fallu que je me fasse opérer 4 ou 5 fois…. Par contre, il faut se connaitre. Mon papa a également été opéré il y a 6 ans, il avait 67 ans a l’époque et a choisi la valve biologique, ce qui est mieux pour lui car il n’allait pas gérer son INR avec prudence le connaissant.

          Il faut cependant connaitre certains inconvénients de la valve mécanique:
          – prise tous les jours d’anticoagulants, certains ont un INR stable, d’autres moins. J’ai mis plusieurs années a stabiliser et maintenant c’est ok tant que je mène une vie ‘normale’. Par contre, pendant mes voyages, mon INR fluctue influence grandement par mon alimentation (fruits et légumes, alcool, ….). J’ai un appareil (Coagucheck) pour mesurer moi même mon INR et il m’est indispensable si je pars plus d’une semaine en voyage. J’ai fait réaliser des INR dans des labos a l’étranger (Italie, Irlande) mais dans d’autres c’était complique (Suède, Norvège) car il fallait une prescription d’un médecin du pays. Le Coagucheck me permet de gérer aussi mon INR, environ tous les 10-15 jours chez moi sans aller au labo, ce qui est plus pratique lorsqu’on travaille. Il m’arrive encore d’oublier de prendre mon anti-coagulant surtout les jours ou je ne suis pas chez moi ou dans un rythme différent. J’ai donc mis une alarme sur mon téléphone pour que ça sonne tous les jours a la même heure!
          – en cas d’opération ou que l’on retire des dents, il faut arrêter l’anticoagulant oral et passer a des piqûres dans le ventre. Puis reprendre l’anticoagulant oral. J’ai oublié la procédure mais mon médecin traitant me la rappellera le jour ou ce sera nécessaire. Les piqûres me semblaient insurmontables. J’ai du en faire 2x par jour presque toute ma grossesse et j’ai appris a les faire. Je vais pas dire que j’adore ça mais on y arrive. Et si ce n’est que pour quelques jours, un(e) infirmier(e) a domicile est possible.
          – lorsque l’on tousse, que l’on a mal ou autre, plus question d’anti-inflammatoires ou de sirop pour la toux. Ils contiennent des ingrédients qui influent sur l’inr. On a droit au paracétamol et d’attendre que ça passe. 🙂
          – plus de jus de pamplemousse qui influence de trop l’inr.
          – point de vue légumes, certaines limitation par exemple ne pas manger 2 jours d’affilée brocoli ou choux ou épinards. Mais il y a assez de légumes pour varier. Je ne m’impose aucune privation alimentaire.
          – bruit ‘tic tic’ dans la poitrine audible la nuit (même par mon conjoint). Extrêmement dérangeant au début, ensuite rassurant. Tant que ça ‘tique’ c’est bon. Je ne l’entends même plus quand je suis dans mon lit.

          J’espère avoir répondu a vos questions. Si non, n’hésitez pas a me recontacter par mail ou si vous préférez vous pouvez me téléphoner après mon retour de Moscou.

          Je vous souhaite d’avance bon courage pour la décision a prendre et pour l’opération. Les premiers jours seront difficiles, je ne le cache pas. Il y aura aussi peut être des hauts et des bas mais au bout de quelques temps, la vie reprend son cours. Faites les séances de revalidation. Elles aident énormément a reprendre confiance après l’opération sur jusque ou on peut aller tout en étant en milieu sécurisé avec des kinés. La première fois ou vous verrait votre cicatrice, vous vous sentirez sans doute comme moi défigurée. Je dois avouer que j’ai pleuré. J’ai porte des cols roulés et des t-shirts a col remontant en été pendant 1 an mais a tort probablement. Il n’y avait que moi que cette cicatrice dérangeait. Maintenant, elle fait partie de moi et mon histoire.

          Je peux aussi être une oreille pour écouter après l’opération si vous voulez. Meme avec toute la volonté du monde, il est parfois difficile pour les autres de connaitre nos craintes et doutes.

          Bonne continuation
          Muriel

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