Voyager en étant porteur d’une valve aortique mécanique

Après nos articles décrivant notre voyage, en voici un autre orienté santé cardiaque. J’écris cet article afin de peut-être réouvrir des horizons à des personnes qui ont connu des problèmes cardiaques comme cela a été mon cas et qui pourtant voudraient continuer de combiner la pratique du vélo et les voyages lointains de plus longue durée. Cela m’aurait probablement fait du bien de lire un tel article il y a quelques années.

Fin juin 2010: une septicémie (infection générale) me cloue dans un lit d’hôpital. Avant même d’être identifié clairement, le streptocoque me cause des dégâts internes importants m’abîmant très fortement la valve aortique. Heureusement les antibiotiques parviennent à stopper le microbe mais la valve cardiaque doit être remplacée en urgence par une opération à coeur ouvert. Notre choix se porte sur une valve aortique mécanique en concertation avec les médecins plutôt qu’une biologique principalement en raison de mon ‘jeune âge’. L’avantage de la valve mécanique est sa très longue durée de vie au contraire de la biologique qu’il faut en moyenne remplacer tous les 10 à 15 ans dans le meilleur des cas. Sa grosse contrainte par contre est qu’elle nécessite un traitement anti-coagulant à vie et des contrôles réguliers du niveau de coagulation. En effet, ce dernier ne peut être trop bas au risque de former des caillots autour de la valve ni trop haut afin d’éviter les hémorragies surtout en cas de chute.

Inutile de dire qu’à cette époque-là, reprendre une vie normale me semblait difficile et un voyage en vélo autour du monde complètement loufoque et hors de propos. Du temps fut nécessaire pour ‘digérer’ les changements et quelques années sont passées avant de pouvoir me ressentir ‘normale’. Entre temps, Angèle est venue compléter notre famille et faire le bonheur de ses parents et grands-parents. Si je pouvais avoir un enfant malgré les antécédents cardiaques, il y avait sûrement de l’espoir pour d’autres objectifs!

Pour en revenir à ma coagulation, je prends quotidiennement du Sintrom®. Mon niveau de coagulation n’est pas toujours des plus stables et nécessite une prise de sang tous les 10-15 jours avec adaptation du dosage au besoin.

Tant que nous sommes restés limités à l’Europe (France, Irlande, Italie), nous n’avons rencontré aucun problème pour faire une prise de sang et ainsi contrôler la coagulation. Le seul souci peut-être était de se faire comprendre dans une langue inconnue… L’an dernier, cela s’est révélé plus difficile en Suède. Qu’en serait il si nous quittions l’Europe?

Heureusement pour moi, il existe un appareil portable permettant de contrôler la coagulation, similaire à celui utilisé par les diabétiques pour contrôler leur glycémie. Malheureusement l’appareil appelé ‘Coagucheck’ (de la firme Roche) coûte cher et n’est pas remboursé par la sécurité sociale belge (~750-1000 euros pour l’équipement et 5 euros par tigette c’est à dire par test).

Cet appareil m’avait déjà été recommandé par le chirurgien cardiaque au lendemain de mon opération. J’en avais également discuté avec la cardiologue et le médecin traitant qui me suivent. Je n’ai pas de connaissances médicales spécifiques mais cela fait maintenant plusieurs années que je gère moi-même mon dosage d’anti-coagulant tout en ayant un suivi régulier chez le médecin traitant. Nous avons donc considéré l’achat du Coagucheck comme un investissement car je ne pouvais pas réaliser ce voyage sans cet équipement. Afin d’éviter les problèmes d’approvisionnement, nous avons embarqué dans nos sacoches suffisamment de médicaments anti-coagulants pour la durée du voyage.

La bonne utilisation du Coagucheck demande une certaine pratique. Je me suis entraînée avant de partir avec quelques ratés. Mais c’est l’esprit tranquille que nous avons pris le départ après avoir observé la bonne correspondance entre les résultats du Coagucheck et ceux du laboratoire médical via une prise de sang classique.

Durant le voyage certains ajustements ont été nécessaires. Un exemple est que l’appareil n’aime pas le froid (<10°C) et refuse alors de fonctionner. Il suffit dans ce cas de le réchauffer quelques instants sous le pull et c’est reparti. Un autre exemple est qu’il m’arrive de ne pas avoir assez de sang à déposer sur la tigette test et qu’il faut donc recommencer la mesure avec une nouvelle tigette. Je contrôle environ tous les 2 semaines, à condition d’avoir été stable depuis le dernier test. La fréquence des contrôles est plus élevée lorsque nous changeons de pays car cela peut signifier un changement de climat et d’alimentation qui sont deux facteurs influençant la coagulation de manière significative. Enfin je me teste un peu plus en cas de prise de médicaments tels les anti-malariques recommandés pour notre étape en Asie du sud-est.

Il est inutile de signaler que hormis les personnes le Coagucheck est l’objet le plus précieux de notre expédition. Nous le protégeons du froid, des chocs de la route, de l’humidité. Jusqu’à présent il tient le coup et heureusement car sans lui c’est ‘retour à la maison’.

Nous restons cependant prudents pendant notre voyage. Lors de la planification des pays que nous désirions visiter, nous en avons d’emblée éliminé certains ne proposant pas de soins médicaux que nous jugions suffisants en cas de besoin. Même si nous n’avions voyagé qu’en couple et sans jeune enfant, nous n’aurions rien fait d’extrême.

Pour finir, nous avons coupé notre voyage en deux parties avec un court retour au pays entre les deux. Ce séjour a permis de vérifier que tout allait bien médicalement. Ce qui nous a offert l’occasion de voir famille et amis. Tout a du bon…

Muriel


Commentaire

Voyager en étant porteur d’une valve aortique mécanique — 18 commentaires

  1. Une pensée aux chercheurs scientifiques , aux progrès de la médecine qui ont permis la mise au point d’un tel appareil et ainsi vous donner la possibilité de vivre cette aventure mais aussi chapeau à toi Muriel parce ce que , bien équipés ,beaucoup n’auraient pas osé se lancer dans un tel périple .

  2. Encore une fois…………. ´ chapeau bas ´ à toi Muriel ´ . Mais aussi encore un grand bravo à vous trois.
    Gros bisou à Angèle .
    Dan et Regine.

  3. Respect ! Et encore bravo à vous trois…
    C’est une excellente idée d’avoir écrit cet article qui peut redonner le moral aux autres personnes opérées du coeur.
    Bonne continuation dans votre magnifique voyage.
    Gros bisous à ma Princesse Angèle que l’on voit changer au fil des photos

  4. Bravo pour cet article qui peut réconforter des opérés du coeur inquiets, douteux de leurs capacités physiques restantes. Je complète en signalant avoir roulé ce lundi 1/5 une randonnée cyclo de 213 km avec 2692 m à grimper alors que j’ai deux doubles pontages et une valve aortique (biologique) depuis septembre 2013.
    Le papa de Muriel

  5. Merci Muriel pour ce beau témoignage qui me permettra d’être très positive pour encourager mes jeunes patients qui devraient subir les mêmes contraintes ! Et félicitations pour ce courageux et magnifique projet.

  6. C’est en effet, un témoignage à la fois touchant et encourageant pour les personnes qui ont subi des opérations cardiaques.
    Je ne manquerai pas de vous citer en exemple pour encourager des connaissances qui pourraient être démoralisées.
    Bisou à Angèle et bonne continuation pour la suite. Vous vivez tous les trois des moments extraordinaires!!!

    Marie-France

  7. Bravo Muriel, c’est très courageux.Tu as raison d’en parler, cela profitera à d’autres.
    Jean-Pierre

  8. hé oui Murielle, ne ferais tu pas des conférence a ton retour …!!!
    beau petit Job ….Merci à toi et bizz de nous deux ….

  9. Tu as du cœur :-), chère Muriel, et tu partages magnifiquement ton expérience. Ta passion, ton audace et ta générosité conforteront certainement ceux qui traversent des épisodes de santé difficiles à surmonter… et nous-mêmes qui avons parfois une baisse de régime morale ou physique. Merci !

  10. Superbe témoignage, lequel me fait découvrir cet appareil que je ne connaissais pas, merci Muriel.
    Gros bisous à toute la famille .
    Francine

  11. Si de tels témoignages provenant de personnes ayant vécu des expériences difficiles au point de vue santé et qui ont retrouvé la joie de vivre pouvaient être plus nombreux, cela redonnerait immanquablement du moral à ceux et à celles qui s’inquiètent pour leur avenir en raison d’un diagnostic médical. Une expérience empirique vaut mieux que mille théories publiées dans des revues médicales ! Merci Muriel pour celui-ci et bon suite du voyage à vous trois . Serge et Charlotte.

  12. Opéré en décembre 2012 à 56 ans et porteur d’une prothèse valvulaire aortique,et coureur à pied de niveau régional, j’ai repris mes entraînements aussitôt ma rééducation et depuis je m’entraîne plusieurs fois par semaine sur des durées dépassant parfois les 2 heures sur des parcours difficiles à un rythme correct.je participe également à des compétitions.

  13. Bravo Muriel pour cette aventure que vous partagez tous les trois ….Etant la Maman des ptits vélos j’ai entendu parler d’Angèle ,mais pas encore de toutes les rencontres car il y en a des courageux !! Anne-Lyse et Félix que nous avons retrouvés en pleine forme avec leurs parents ,ne nous ont pas tout raconté ,normal ,ils ont fait de belles rencontres ,des souvenirs resteront gravés .Bonne fin de voyage à vous .MAG 35

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